Willkommen auf der Website des Projekts „SND-Netz in Aktion“

Inhalt der Website:

1. Ziele des Projekts „SND-Netz in Aktion“ (SND=Seltene Netzhautdegenerationen)

2. Kooperierende Patienten-Organisationen

3. Ihre SND-Ansprechpartner

- Bardet-Biedl-Syndrom
- Chorioideremie
- Lebersche Kongenitale Amaurose (LCA)
- Refsum-Syndrom
- Morbus Stargardt
- R
efsum-Syndrom

- Usher-Syndrom
- Zapfen-Stäbchen-Dystrophie

4. SND-Krankheitsbeschreibungen

- Bardet-Biedl-Syndrom
- Chorioideremie
- Lebersche Kongenitale Amaurose (LCA)
- Refsum-Syndrom
- Morbus Stargardt
- Usher-Syndrom

5. Projektleitung und Projektbeirat

6. Veranstaltungen, Vorträge, Veröffentlichungen

a) Symposium „Seltene Netzhautdegenerationen“, Bonn, 17./18.9.2004, veranstaltet von Pro Retina e.V., Universitäts-Augenklinik Bonn, Augenzentrum Siegburg und dem SND-Projekt
-
Das Projekt „SND-Netz in Aktion“ – Vortragsmanuskript
- Die „Allianz Chronische Seltene Erkrankungen“ (ACHSE) – Vortragsmanuskript- Vorträge des Symposiums (Retina-Gespräch-Website, mp3-Format)
b) Bericht über die Projektarbeit: „Patientenbeteiligung - Diagnosespezifische Erfahrungen einbringen“ (Deutsches Ärzteblatt 2004: A2026-2029 (Heft 28-29))
c) Elektronisches Glossar zu Fachbegriffen (Retinascience-Website von Prof. Kellner)
d) SND-Projektflyer (zum Ausdrucken als doppelseitiges Faltblatt)

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1. Ziele des Projekts „SND-Netz in Aktion

Seit über 25 Jahren haben sich in verschiedenen Selbsthilfeverbänden, insbesondere in der Pro Retina Deutschland e.V., Einzelpatienten und Gruppen von diagnosegleich betroffenen Patienten mit seltenen Netzhautdegenerationen (SND) zusammengefunden. In den letzten 2 Jahren wurde mit finanzieller Unterstützung des Bundesministeriums für Gesundheit und Soziale Sicherung (BMG) sowie unter Mithilfe der Patientenorganisationen und der Augenkliniken das Projekt „SND-Netz“ durchgeführt. Dieses Projekt trug u.a. zur Unterstützung und Qualifizierung diagnosespezifischer Ansprechpartner sowie zur Entstehung eines verbandsübergreifenden, bundesweiten SND-Netzwerks bei, das in den Patientenorganisationen verankert ist. Wichtige Ziele des Projekts „SND-Netz“ sind:

- Stärkung der Belange von Patienten mit seltenen Erkrankungen im Gesundheitswesen
- Förderung des gegenseitigen Erfahrungsaustauschs unter SND-Patienten und Angehörigen
- Verbesserung der Diagnostik-Situation
- Unterstützung der ursachen- und therapieorientierten SND-Forschung

Das etablierte Projekt „SND-Netz“ kann erfreulicherweise in den Jahren 2003 bis 2006 als „SND- Netz in Aktion“ mit erneuter Unterstützung des BMGS fortgeführt werden. Das Projekt ist jetzt organisatorisch an der Charité-Virchow-Augenklinik angesiedelt und hat auch zum Ziel, seine Aktivitäten auf der europäischen Ebene auszuweiten. Ziel dieses Projekts wird es weiterhin sein, exemplarisch die Möglichkeiten der sachkundigen Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen bei seltenen Krankheiten zu analysieren und weiterzuentwickeln. Trotz der relativ geringen Zahl von Betroffenen wird angestrebt, durch das SND-Projekt möglichst viele Patienten und Angehörige zu erreichen, um das SND-Netz weiter auszubauen. Diejenigen, die das SND-Projekt näher kennenlernen und ggf.  auch mitarbeiten möchten, können sich an die krankheitsspezifischen Kontaktadressen wenden. Patienten mit folgenden seltenen Formen von Netzhautdegenerationen werden vom Projekt „SND-Netz in Aktion“ angesprochen:

- Atrophia gyrata
- Bardet-Biedl-Syndrom
- Chorioideremie
- Lebersche kongenitale Amaurose (LCA)
- Morbus Stargardt
- Refsum-Syndrom
- Usher-Syndrom
- Zapfen-Stäbchen-Dystrophie

Über die seltenen Netzhautdegenerationen im engeren Sinne hinaus soll das Netzwerk auf Patienten mit seltenen erblichen Sehnerverkrankungen, insbesondere mit Leberscher hereditärer Optikusneuropathie (LHON) und autosomal dominanter Optikusatrophie (ADOA) ausgeweitet werden. Die Probleme und Erfordernisse dieser Patienten sind mit denen der von seltenen Netzhautdegenerationen Betroffenen weitgehend identisch.

Neben der Erweiterung der bereits bestehenden diagnosespezifischen Gruppen verfolgt das Projekt das Ziel, die noch nicht existierenden Gruppen (z.B. für die Atrophia gyrata) zu etablieren. Dieses wird schwerpunktmäßig in Kooperation mit der Pro Retina Deutschland e.V. erfolgen, nicht nur hinsichtlich des Auffindens der Patienten, sondern auch bezogen auf eine langfristige Betreuung. Wichtigstes gemeinsames Ziel ist die Verbesserung der Lebensqualität und wenn möglich auch der Gesundheitsaussichten. Da die Zahl gleichbetroffener SND-Patienten gering ist, freuen sich die Netzwerkgruppen über jeden neuen Interessenten.

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2. Patienten-Organisationen

Das Projekt „SND-Netz in Aktion“ versteht sich als Kooperationspartner aller interessierten Patienten- und Angehörigen-Organisationen. Zwar ist eine Mitgliedschaft in diesen Organisationen keine zwingende Voraussetzung für ein Interesse am oder eine Mitarbeit im Projekt, jedoch wird diese für äußerst sinnvoll erachtet. Soweit sich die Patienten mit seltenen Netzhautdegenerationen (SND-Patienten) bereits zusammengefunden haben, sind sie in den nachfolgend genannten Patientenorganisationen vertreten:

- Pro Retina Deutschland e.V., Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen, Vaalserstr. 108, 52074 Aachen, Tel. 0241-870018
http://www.pro-retina.de/

- Bayerischer Blinden- und Sehbehindertenbund e.V. (BBSB), Arnulfstr. 22, 80335 München, Tel. 089-55988-0
http://www.bbsb.org/

- Bundesvereinigung von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK), Carl-Diem-Str. 20, 58809 Neuenrade, Tel. 02392-966980
http://www.bebsk.org/

- Bund zur Förderung Sehbehinderter e.V. (BFS), Düsseldorfer Str. 50, , 41460 Neuss, Tel. 02131-606823
http://www.bfs-ev.de

- Deutscher Verein der Blinden und Sehbehinderten in Studium und Beruf e.V. (DVBS), Frauenbergstr. 8, 35039, Marburg, Tel. 06421-94888 -0
http://www.dvbs-online.de/

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3. Kontakt zum SND-Ansprechpartner

Die nachfolgenden Ansprechpartner stehen Ihnen als selbst Betroffene oder als Angehörige gern mit weiteren Auskünften zur Verfügung und würden eine Kontaktaufnahme sehr begrüßen.

 

Bardet-Biedl-Syndrom

Frau Franziska Kellermann (Pro Retina)

Banaterstr. 50, 93073 Neutraubling

Tel.: 09401-3082, Kontaktaufnahme via E-Mail

 

Chorioideremie

Herr Jürgen Köller (Pro Retina)

Rethelstr. 8, 12435 Berlin, Tel.: 030-5335717, Fax: 030-42003770

mailto: BuJ.Koeller@superkabel.de

 

Lebersche Kongenitale Amaurose (LCA)

Frau Helma Gusseck (Pro Retina)

Erlenweg 9, 53227 Bonn, Tel.: 0228-464689

mailto:gusseck@t-online.de

 

Refsum-Syndrom

Herr Dieter Fuchs (Pro Retina)

zum Kontaktformular

 

 

Morbus Stargardt

Frau Elke Runte (BBSB),

Arnulfstr. 22, 80335 München, Telefon: 089/559 88 – 172, mailto:elke.runte@bbsb.org

Frau Traute Hitzelsperger (BBSB)

Tinning 18, 83083 Riedering, Tel.: 0803-62556
mailto: traute.hitzelsperger@web.de

Für die Pro Retina: Frau Gabi Krack, Ostring 23, 63528 Bad Soden-Salmünster, Tel. 06056-3389,
mailto:G-Krack@t-online.de

 

Usher-Syndrom

Frau Rosemarie Große-Wilde (Pro Retina)

Bremer-Str. 15, 90765 Fürth, Tel./Fax: 0911-7906126,
mailto:r.grosse-wilde@web.de

 

Zapfen-Stäbchen-Dystrophie

Herr Michael Emmerich (Pro Retina)

Str.647, Nr. 6, 12559 Berlin, Tel.: 030-6598262

Kontaktaufnahme via E-Mail

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5. Projektleitung und Projektbeirat

Projektleitung „SND-Netz in Aktion“

Dr. Frank Brunsmann

mailto:frank.brunsmann@charite.de, Tel. 0251-1623905

Dr. Rainald von Gizycki
mailto:rainald.vongizycki@charite.de, Tel. 06032-306690

Prof. Dr. med. Klaus Rüther

mailto:klaus.ruether@charite.de, Tel. 030-4505-54173/180

Projektbeirat

Vorsitzender: Prof. Dr. med. Alfred Hildebrandt, c/o BMGS, Bonn

Beiratsarbeitskreis „Datenbanken und Elektronische Gesundheitsakte“

Leiterin: Prof. Dr. med. Birgit Lorenz, Klinikum der Universität Regensburg, Abteilung für Kinderophthalmologie, Strabismologie und Ophthalmogenetik

Beiratsarbeitskreis „Schulung“
Leiter: Prof. Dr. med. Ulrich Kellner, Retinascience / Augenzentrum Siegburg

 

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Die inhaltliche Verantwortung für diese Website liegt bei Dr. Frank Brunsmann und Dr. Rainald von Gizycki, Projekt „SND-Netz in Aktion“. Es wird keine Verantwortung für die Inhalte von Websites übernommen, auf die durch Hyperlinks verwiesen wird.

Diese Seite wurde zuletzt aktualisiert am 23.09.2007